Von einigen wenigen Selbsthilfegruppen im Online- und Offlineleben abgesehen, gibt es keine Plattform, um das geballte Wissen und die Erfahrungen der Patienten zu sammeln. Dem will das Team um Benjamin Diedrichsen Abhilfe schaffen. Sie wollen eine Plattform bauen, um diese Schwarmintelligenz allen zugänglich zu machen – OPENMEDiAID genannt. In einem offenen, kollaborativen Prozess sollen sich Betroffene aber auch Ärzte, Physiotherapeuten und andere medizinische Fachkräfte beteiligen können.
Nichts ist antreibender als intrinsische Motivation
Nicht zuletzt die Betroffenen selber haben schließlich eine starke Motivation ihre Krankheit zu erforschen, erleichternde Lösungen zu finden und an Andere weiterzugeben. Benjamin Diedrichsen hat wohl selber als Projektgründer genau diese Motivation. Er lebt seit einigen Jahren mit einer chronischen Rheumaerkrankung und machte ganz persönlich die Erfahrung, dass die wichtigsten Informationen nicht von Ärzten, sondern vor allem aus dem Internet, Büchern und Gesprächen mit anderen Patienten zu bekommen sind.
Jeder Patient ist anders – Gemeinsamkeiten lassen sich dennoch findenAls Informatiker und Open-Source-Fan entwickelte er schließlich die Idee von OPENMEDiAID. Dementsprechend ist es für ihn und das Team nicht nur Ziel, das Wissen über Krankheiten, sondern auch den Code der Plattform selber, allen zugänglich zu machen. Heimisch in der digitalen Welt, ist dem Team klar, dass ihr Big-Data und Cloud-Ansatz für Kritik in punkto Datensicherheit sorgen könnte. Allerdings wird betont, dass die Patienten ihre Informationen anonym teilen. Auch muss niemand Angst haben, dass mit der Plattform eines Tages personalisierte Medikamente gewinnbringend abgesetzt werden. In ihren Kernwerten bekennt sich das Team mit ihrem Konzept zu einer konsequenten Sharing- oder auch Gift-Economy. Ihr Ziel ist es, eine Non-Profit-Organisation auf der Basis von Vertrauen und Fürsorge aufzubauen. Gewinne sollen keine (große) Rolle spielen.
Die Basis für diesen Aufbau abseits der Marktwirtschaft ist bereits gegeben, da die Online-Plattform ein Projekt der Open Medicine Initiative e.V. – einem gemeinnützigen Verein – ist. Momentan befindet sich das Projekt noch in der Konzeptionsphase. Im Rahmen einer Bachelorarbeit hat das Team, zusammen mit Patienten aus Berliner Initiativen, Prototypen der Datenkarten auf Papierform erarbeitet. Nun basteln sie an dem Konzept einer digitalen Version der medizinischen Mindmap. Praktischerweise können sie auf Synergieeffekte mit ähnlichen Projekten bauen, die bereits Design- und Konzeptionsarbeit geleistet haben und diese mit einer CreativeCommons Lizenz zur Verfügung stellten. Der erste öffentliche Prototyp soll dann im Sommer des kommenden Jahres erscheinen. Wer das Projekt spannend findet und medizinisches Wissen beisteuern kann, JavaScript-Enwickler ist, beim Fundraising, Webdesign oder bei der Außenkommunikation helfen kann, ist eingeladen sich bei dem Team von OPENMEDiAID zu melden.
